Les droits des patients ne sont pas toujours entendus d’un département à l’autre de la même manière. Parfois, il est nécessaire de négocier avec différentes administrations (assurance maladie, fonds d’allocation, Département des personnes handicapées, etc.), qui suivent les deux règles nationales, mais qui ont aussi une certaine autonomie et ne fonctionnent pas toujours de la même manière d’un département à l’autre.
Cela a l’avantage que chacune de ces institutions peut faire « au cas par cas », mais les patients manquent beaucoup de transparence, et la plupart du temps, vous devez être très patient et bien connaître leurs droits pour recevoir des soins exceptionnels. D’un département à l’autre, les différences dans les soins peuvent sembler plutôt injustifiées, voire injustes… 66 millions d’entre eux ont été particulièrement impatients des inégalités qui peuvent exister au niveau de l’assurance maladie.
DÉCLARATIONS ÉLOQUENTES ET RÉPONSES TRÈS INEXACTES CONCERNANT LE SUIVI DES DROITS À LA SUITE D’UN DÉMÉNAGEMENT…
Changer de département, transférer son dossier à la CPAM. Sur le papier, tout devrait se faire en quelques clics ou coups de fil. En réalité, chaque caisse applique son propre tempo, et obtenir une information fiable relève bien souvent du défi quotidien.
Pour mieux illustrer ce que traversent celles et ceux confrontés à ce parcours, voici quelques extraits de situations relayées auprès de France Assos Santé, sur leur service d’accès au droit en santé. On plonge vite dans l’absurde : dossier transmis, nouvelle adresse communiquée… et deux mois et demi plus tard, la carte vitale qui ne répond plus, plus d’information claire, chaque agent avance une version différente. Pour l’une, la carte est en cours de fabrication ; pour l’autre, la demande n’a jamais été prise en compte. Faut-il déposer une réclamation ? Et si oui, auprès de qui ? L’incertitude grandit à mesure que les jours passent.
Autre cas, autre mur administratif : l’accompagnement d’un ressortissant étranger présent en France depuis plusieurs années. Son changement de département coïncide avec un avis médical défavorable de la préfecture. Comment se défendre, qui solliciter ? Même pour un droit de séjour basé sur la santé, rien n’est jamais évident ni immédiat.
Sur les forums de l’assurance maladie, les réponses des agents laissent perplexe. Un transfert d’adresse ? Cela prend « un certain temps », sans clarification. On renvoie vers la caisse locale, sans indiquer de délai objectif. L’usager, coincé entre deux bureaux, attend, s’impatiente, recommence ses démarches, et le système ne livre aucun repère tangible.
FÉREUZE AZIZA, CHEF DE MISSION À FRANCE ASSOS SANTÉ, DÉCRYPTE LES INÉGALITÉS ENTRE DÉPARTEMENTS
Les remboursements de médicaments ou de soins infirmiers sont plutôt uniformes en France. Mais lorsqu’il s’agit de l’Affection de Longue Durée (ALD) prise en charge à 100 %, tout dépend du regard porté localement par le médecin-conseil. Pour les maladies listées comme ALD, les règles nationales s’appliquent. Pour les autres situations, rien n’est jamais acquis : la moindre variation d’interprétation lors d’un déménagement peut faire perdre un droit pourtant accordé dans le département précédent.
Parfois, sans même bouger d’adresse, un changement d’avis médical sur l’état de santé modifie d’un coup la nature de la prise en charge. Mais certains écarts interrogent : dans tel département, une pathologie rare ouvre sans discussion à l’ALD ; ailleurs, la demande reçoit un refus net. Pas de logique apparente, sinon celle des usages locaux.
Pour ce qui n’est pas remboursé d’office, chaque caisse déploie ses propres critères sociaux. L’aide financière exceptionnelle accordée peut doubler ou diviser selon la région. La vraie difficulté surgit lors d’un déménagement : dossier qui traîne, absence temporaire de droits, documents perdus en route. Pour les personnes suivies pour une maladie chronique, une grossesse, ou celles nécessitant une prise en charge rapide, cette période tampon met en danger le parcours de soin. On voit des familles avancer des frais, espérer leur remboursement, et s’apercevoir que le dossier s’est égaré. Sans preuve ou double, l’affaire vire parfois au drame administratif.
ENTRETIEN AVEC GÉRARD VIENS, VICE-PRÉSIDENT DE L’ALLIANCE MALADIES RARES, ADMINISTRATEUR HONORAIRE D’UNE CAISSE RÉGIONALE
Les différences vécues par les familles des associations proviennent-elles majoritairement de la MDPH ou de la CPAM ? Gérard Viens : Le point de départ se situe fréquemment à la MDPH. Un projet de soins validé dans un département ne sera pas forcément repris tel quel dans celui d’arrivée. Cela force à tout recommencer, renouveler démarches et argumentaires, parfois au prix du renoncement à certains accompagnements. Il existe de réels écarts dans la gestion de certains syndromes d’un département à l’autre, que ce soit à la MDPH ou à la caisse d’assurance maladie, chacune gardant la maîtrise de ses dispositifs sociaux.
D’un département à l’autre, la « négociation » de ses droits avec la CPAM est-elle possible ? Chaque caisse dispose d’un conseil d’administration, donc d’une liberté de choix. Certaines privilégient les dossiers de maladies rares ; d’autres ciblent des pathologies plus fréquentes. Quand on change d’adresse, on peut perdre une aide… ou en découvrir une nouvelle. L’approche au cas par cas vaut dans les maladies rares, mais il faut souvent défendre avec ténacité sa situation devant l’administration, et argumenter sur chaque exception.
Un exemple de prise en charge hors cadre ? J’ai en mémoire l’histoire d’une petite fille vivant dans les Hauts-de-Seine et scolarisée dans un IME expérimental à Paris. Son transport quotidien n’était pris en charge ni par la CPAM de Paris, ni par celle de son département, sous prétexte que l’établissement était situé au-delà des frontières administratives. Après une lutte de plusieurs mois, une dérogation temporaire a fini par voir le jour. Tant que les familles sont accompagnées et informées, certaines solutions émergent. En revanche, beaucoup préfèrent déménager pour tenter de faciliter la vie quotidienne, quitte à multiplier les kilomètres pour accéder à un spécialiste. La question du transport demeure une pierre d’achoppement : selon la caisse, la réponse est rapide ou se transforme en feuilleton à rallonge.
Une harmonisation totale semble-t-elle envisageable ? L’idéal serait d’identifier les départements où l’accueil est le meilleur pour les familles ; la réalité, elle, reste plus dure avec les impératifs de logement ou d’emploi. Plus de clarté sur les aides, plus de visibilité sur les critères utilisés aideraient à éviter des situations iniques. Reste à savoir s’il faut tout aligner et perdre la marge d’initiative en local, ou équilibrer la transparence et la souplesse. Le débat reste ouvert.
LE RÔLE DES REPRÉSENTANTS DES USAGERS AU SEIN DES CPAM
Depuis 2004, des représentants des usagers issus d’associations siègent au conseil d’administration des CPAM. Pourtant, il aura fallu attendre quatorze ans avant qu’ils ne puissent rejoindre une instance décisive : la Commission de Recours Amiable (CRA), responsable du règlement des litiges entre caisses et assurés. Leur implication reste encore partielle : pour les dossiers d’accidents du travail ou de maladies professionnelles, l’accès demeure verrouillé.
Olivier Dauptain, représentant des usagers à la CPAM et à la CRA de Lille-Douai partage son expérience : « Nous examinons en une matinée plus de cent dossiers, le plus souvent des rejets de demandes d’annulation de dette. Ce qui ressort ? Des règlements trop obscurs pour être compris, une complexité administrative qui submerge les patients. L’exemple classique : le retard dans l’envoi d’une déclaration d’arrêt de travail, qui ferme toute possibilité de remboursement. Demander la prise en charge d’un transport sanitaire sans validation préalable ? Refus catégorique. Dans bien des cas, l’assuré ne pouvait même pas anticiper l’erreur ; et pourtant, la sanction tombe. Il faut argumenter, et parfois le bon sens fait bouger la décision… mais ce n’est pas la règle. »
Gérard Le Goff, lui aussi représentant des usagers, à Rennes : « Je découvre, au fil des mois, ce que les assurés attendent devant la commission. Beaucoup demandent l’annulation de dettes, le remboursement de sommes déjà englouties, trop difficiles à rembourser. Quant aux accidents du travail, le dialogue reste limité, notre place n’a pas encore évolué. Les différences d’un département à l’autre reposent avant tout sur la politique sociale locale : à Rennes, les agents sont à l’écoute, mais les instructions nationales pèsent, surtout pour les transports. À chaque session, on traite près de quatre-vingts dossiers. Notre mission : faire remonter le vécu des usagers auprès des associations, tenter d’obtenir de petites avancées concrètes. »
Agnès Michel, qui siège dans les Ardennes, décrit une ambiance plus apaisée : « L’équipe a intégré les représentants sans heurt. Certaines discussions sont verrouillées, mais on s’efforce de défendre les intérêts des patients. La faible densité médicale crée une tolérance sur la prise en charge des transports : impossible de faire autrement. Le niveau de précarité dans ce département oblige à maximiser chaque euro, même si les besoins dépassent toujours les budgets. »
Joël Delage, en Charente, évoque la construction progressive d’un dialogue : « Bien accueilli dans la caisse, j’ai pris mes marques à l’ARC. Les dossiers concernent surtout des demandes de remise de dettes. Les décisions se prennent à plusieurs voix, on cherche le compromis. Sur les accidents du travail, je reste pour l’instant spectateur, mais la porte semble s’entrouvrir après des réunions avec le procureur : les règles pourraient évoluer, nous pourrions bientôt intervenir pleinement. »
Changer de caisse, voir ses papiers se perdre en route, se heurter à des décisions inédites selon le département : le quotidien de l’assurance maladie n’est jamais linéaire pour les patients et leurs proches. Sous la surface d’une égalité affichée, l’administration française laisse encore trop de place à l’arbitraire. Reste la force des usagers, leur constance, et l’énergie des représentants pour remodeler, lentement mais sûrement, une protection sociale parfois hasardeuse. Un jour viendra peut-être où le déménagement ne rimera plus avec parcours du combattant, pour l’instant, chaque changement réclame la plus grande vigilance.
